ALS患者への多様なサポートのかたち

運動神経系の働きが少しずつ低下していく難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)。

日本におけるALS患者数は約1万人。

1万人という数字を聞き、それが多いのか少ないのか、感じ方は人それぞれかと思いますが、私たちが診療に訪れている先にも、ALSと戦っている患者さんが常に数人いらっしゃるので、あい友会としては多い印象を受けます。

 

ご本人の努力と周囲のサポート

 

病と闘っているご本人は、辛い思いをされながらもすさまじい努力で器用に意思伝達装置を用いてコミュニケーションを取られる様は本当に素晴らしく、また、ご家族や訪問看護さん、ヘルパーさんなど、周りの方々の献身的なサポートも、見ていてとても胸を打たれる部分です。

 

付き添い任務の依頼

 

そんな中、数日前に突然入ってきた依頼。

ロサンゼルスでALSの治療をされていた患者さんが生まれ故郷の前橋市に戻るため、ロスから成田までの付き添いをしてほしいと。

前橋市は、先日新規開設したあい駒形クリニックの訪問診療圏のため、帰国後はこの患者さんの診療を行うこととなります。

患者さんの名前は、細谷さんと言います。

スキーのインストラクターとして、長年カナダでご活躍されていた方とのこと。

当日は、普段私たちと連携を取って下さっている、在宅医療機器を取り扱うメディカルサポート合同会社のとても優秀なメディカルエンジニアの志田さん、そして理事長の野末 睦と、あい駒形クリニックきってのベテラン看護師である塚越…という最強の布陣で帰国までのサポートを行います。

帰りの機中でのサポートがメインとなるため、正直、本当に大変な任務ではないかと思われます。

 

目の前の患者さんを助ける

 

このブログを書くことは、いわゆる宣伝になるのではないかと多少躊躇する気持ちもありましたが、思い切って書くことにいたしました。

というのも、これを読んだ他のALS患者さんなどが、当法人の活動を知り、何かのお手伝いがさらにできるようになるのではないかと考えたからです。

「目の前にいる患者さんを助ける」…医療従事者にとっての真髄、これに突き動かされた結果だと理事長は語っています。

細谷さん、私たちと一緒に頑張りましょう!群馬の地を踏みましょう!

 

難病ALSの良一君を支援する会

http://ryoichiisien.dreamcross.link/

https://www.facebook.com/ryoichisiensurukai/

神経難病患者のコミュニケーションツール(過去のアメブロ)

https://ameblo.jp/aiyukai-aiota/entry-12505697086.html